Posledný februárový deň patrí zriedkavým chorobám. Práve dnes si totiž pripomíname medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Práve dnes môžeme vyjadriť solidaritu s ľuďmi, ktorí majú zriedkavú chorobu, a to symbolickým gestom - ležaním na zriedkavom mieste.
Ako informovala Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), zriedkavé choroby sú definované v európskej legislatíve od roku 2000, keď vstúpilo do platnosti prvé nariadenie v tejto oblasti.
Podľa SAZCH nasledovali ďalšie smernice a odporúčania, výsledkom ktorých je, že zriedkavé choroby sú liečiteľné, skvalitnila sa diagnostika, vypracovali sa štandardy starostlivosti a zvýšila sa aj kvalita života pacientov so zriedkavými chorobami.
Centrá expertízy
Väčšina zriedkavých chorôb je však i naďalej neliečiteľná. "Kým v minulosti neexistovala žiadna liečba, dnes riešime otázku samostatných pracovísk - centier expertízy," uvádza vo vyhlásení SAZCH.
Centrum expertízy vytvorí sieť odborníkov, ktorí sa budú zameriavať na pacientov so zriedkavými, ale aj závažnými nie presne diagnostikovanými chorobami, od hľadania diagnózy až po liečbu.
Ako uvádza SAZCH, zriedkavosť v praxi znamená nedostatok skúseností v diagnostike, liečbe či v starostlivosti. "Pacienti so zriedkavými chorobami často nikam nepatria, žijú v izolácii, a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej starostlivosti či spoločnosti ako celku," píše sa v stanovisku SAZCH.
Zriedkavých chorôb dnes rozlišujeme asi 6 000 až 8 000. "Aj preto môžeme povedať, že ak by sa všetci pacienti so zriedkavými chorobami spojili vznikol by tretí najľudnatejší štát. Iba na Slovensku sa odhaduje, že je ich 300 000," ozrejmila SAZCH.
Až 80 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, polovica postihuje deti a 30 percent pacientov sa nedožije piateho roku života.
Zriedkavé ležanie
Dnes (29. februára) odštaruje tiež druhý ročník kampane Celonárodné ležanie zo solidarity - zriedkavé ležanie.
Ležanie je tu symbolickým gestom solidarity. Zároveň je aj príznakom závažných zriedkavých chorôb, z ktorých sa mnohé spájajú s nemohúcnosťou pacienta.
Ako informovala Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), zriedkavé choroby sú definované v európskej legislatíve od roku 2000, keď vstúpilo do platnosti prvé nariadenie v tejto oblasti.
Podľa SAZCH nasledovali ďalšie smernice a odporúčania, výsledkom ktorých je, že zriedkavé choroby sú liečiteľné, skvalitnila sa diagnostika, vypracovali sa štandardy starostlivosti a zvýšila sa aj kvalita života pacientov so zriedkavými chorobami.
Centrá expertízy
Väčšina zriedkavých chorôb je však i naďalej neliečiteľná. "Kým v minulosti neexistovala žiadna liečba, dnes riešime otázku samostatných pracovísk - centier expertízy," uvádza vo vyhlásení SAZCH.
Centrum expertízy vytvorí sieť odborníkov, ktorí sa budú zameriavať na pacientov so zriedkavými, ale aj závažnými nie presne diagnostikovanými chorobami, od hľadania diagnózy až po liečbu.
Ako uvádza SAZCH, zriedkavosť v praxi znamená nedostatok skúseností v diagnostike, liečbe či v starostlivosti. "Pacienti so zriedkavými chorobami často nikam nepatria, žijú v izolácii, a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej starostlivosti či spoločnosti ako celku," píše sa v stanovisku SAZCH.
Zriedkavých chorôb dnes rozlišujeme asi 6 000 až 8 000. "Aj preto môžeme povedať, že ak by sa všetci pacienti so zriedkavými chorobami spojili vznikol by tretí najľudnatejší štát. Iba na Slovensku sa odhaduje, že je ich 300 000," ozrejmila SAZCH.
Až 80 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, polovica postihuje deti a 30 percent pacientov sa nedožije piateho roku života.
Zriedkavé ležanie
Dnes (29. februára) odštaruje tiež druhý ročník kampane Celonárodné ležanie zo solidarity - zriedkavé ležanie.
Ležanie je tu symbolickým gestom solidarity. Zároveň je aj príznakom závažných zriedkavých chorôb, z ktorých sa mnohé spájajú s nemohúcnosťou pacienta.
Lekári
Lekárnici
Sestry
Zdravotnícki pracovníci
ZdN