Ministerstvo zdravotníctva predložilo do pripomienkového konania návrh Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2015 – 2020. Program má deväť priorít a vychádza z nevyhnutnosti riešiť problematiku komplexne.
V európskom kontexte nadviazať na medzinárodnú spoluprácu najmä v zlepšení diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov prostredníctvom národných špecializovaných expertíznych pracovísk u nás a ich prepojenia s európskou referenčnou sieťou. Na program by malo ísť zo štátneho rozpočtu počas prvých dvoch rokov 250 000 eur.
![]()
Expertízne pracoviská
Ako informoval hovorca MZ SR Peter Bubla, jednou z prioritne určených aktivít, ktoré sa majú uskutočniť v rokoch 2015 až 2016 je aj podpora 1 až 2 plnohodnotných národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby (transformované z existujúcich špecializačných pracovísk), ktoré budú spĺňať kvalitatívne kritériá, odvodené z odporúčaní EUCERD na ich zaradenie do európskej referenčnej siete špecializovaných pracovísk.
„Podpora bude zameraná najmä na vypracovanie projektu, doplnenie materiálno-technického vybavenia, personálneho zabezpečenia, zapojenie sa do vedeckovýskumných projektov, do virtuálneho národného registra pre zriedkavé choroby, spoluprácu s pacientskymi organizáciami,“ dodal P. Bubla.
Gestorom tejto aktivity je MZ SR a spolupracujúcimi subjektmi Komisia ministerstva pre zriedkavé choroby, odborné spoločnosti, poisťovne, SLK, lekárske fakulty, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a ÚDZS.
„Celkom 100 000 eur na tento rok a rovnakú sumu pre budúci rok, potrebnú na realizáciu uvedenej aktivity majú byť kryté v rámci schváleného limitu kapitoly ministerstva. Uvoľnené budú na základe vyhlásenej verejnej výzvy MZ SR s cieľom poskytnúť dotácie na podporu realizácie jednotlivých aktivít v rámci schválených národných programov,“ zhrnul P. Bubla.
Národný program by mal vytvoriť aj priestor na zefektívnenie procesu prístupu k orphan liekom. Dôležitá je podľa hovorcu aj podpora a rozvoj selektívneho skríningu zriedkavých chorôb, podpora vedy a výskumu pre tieto choroby a rozvoj medzinárodnej spolupráce.
Viac ako 6 000 chorôb
Problematika zriedkavých chorôb predstavuje jednu z priorít Európskej komisie v zdravotníctve. V Česku, Bulharsku, Grécku, Portugalsku a v Španielsku majú národné programy už schválené a postupne ich implementujú do legislatívno-právnej, vedeckovýskumnej, vzdelávacej, zdravotnej, sociálnej oblasti i medzinárodnej spolupráce.
Za takú chorobu sa v EÚ považuje choroba, ktorá sa vyskytuje u menej ako päť osôb spomedzi 10 000, teda jeden pacient na 2 000 a viac ľudí.
Dnes poznáme viac ako 6 000 zriedkavých chorôb. Odhaduje sa, že postihujú celkovo až 6 až 8 percent populácie v rozvinutých krajinách, v únii teda asi 27 až 36 mil. ľudí.
Pacientom sa poskytuje diagnostika a liečba aj v zahraničí na základe implementovanej smernice Európskeho parlamentu a Rady z 9. marca 2011 o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
![]()
V európskom kontexte nadviazať na medzinárodnú spoluprácu najmä v zlepšení diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov prostredníctvom národných špecializovaných expertíznych pracovísk u nás a ich prepojenia s európskou referenčnou sieťou. Na program by malo ísť zo štátneho rozpočtu počas prvých dvoch rokov 250 000 eur.
Expertízne pracoviská
Ako informoval hovorca MZ SR Peter Bubla, jednou z prioritne určených aktivít, ktoré sa majú uskutočniť v rokoch 2015 až 2016 je aj podpora 1 až 2 plnohodnotných národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby (transformované z existujúcich špecializačných pracovísk), ktoré budú spĺňať kvalitatívne kritériá, odvodené z odporúčaní EUCERD na ich zaradenie do európskej referenčnej siete špecializovaných pracovísk.
„Podpora bude zameraná najmä na vypracovanie projektu, doplnenie materiálno-technického vybavenia, personálneho zabezpečenia, zapojenie sa do vedeckovýskumných projektov, do virtuálneho národného registra pre zriedkavé choroby, spoluprácu s pacientskymi organizáciami,“ dodal P. Bubla.
Gestorom tejto aktivity je MZ SR a spolupracujúcimi subjektmi Komisia ministerstva pre zriedkavé choroby, odborné spoločnosti, poisťovne, SLK, lekárske fakulty, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a ÚDZS.
„Celkom 100 000 eur na tento rok a rovnakú sumu pre budúci rok, potrebnú na realizáciu uvedenej aktivity majú byť kryté v rámci schváleného limitu kapitoly ministerstva. Uvoľnené budú na základe vyhlásenej verejnej výzvy MZ SR s cieľom poskytnúť dotácie na podporu realizácie jednotlivých aktivít v rámci schválených národných programov,“ zhrnul P. Bubla.
Národný program by mal vytvoriť aj priestor na zefektívnenie procesu prístupu k orphan liekom. Dôležitá je podľa hovorcu aj podpora a rozvoj selektívneho skríningu zriedkavých chorôb, podpora vedy a výskumu pre tieto choroby a rozvoj medzinárodnej spolupráce.
Viac ako 6 000 chorôb
Problematika zriedkavých chorôb predstavuje jednu z priorít Európskej komisie v zdravotníctve. V Česku, Bulharsku, Grécku, Portugalsku a v Španielsku majú národné programy už schválené a postupne ich implementujú do legislatívno-právnej, vedeckovýskumnej, vzdelávacej, zdravotnej, sociálnej oblasti i medzinárodnej spolupráce.
Za takú chorobu sa v EÚ považuje choroba, ktorá sa vyskytuje u menej ako päť osôb spomedzi 10 000, teda jeden pacient na 2 000 a viac ľudí.
Dnes poznáme viac ako 6 000 zriedkavých chorôb. Odhaduje sa, že postihujú celkovo až 6 až 8 percent populácie v rozvinutých krajinách, v únii teda asi 27 až 36 mil. ľudí.
Pacientom sa poskytuje diagnostika a liečba aj v zahraničí na základe implementovanej smernice Európskeho parlamentu a Rady z 9. marca 2011 o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
Foto: archív. Národný program by mal vytvoriť aj priestor na zefektívnenie procesu prístupu k orphan liekom
Lekári
Lekárnici
Sestry
Zdravotnícki pracovníci
ZdN
Obrázok, graf, tabulka...:
