Chcú začať intenzívnu diskusiu o týchto otázkach.
Lepšie vzdelávanie
Ako uviedol Mgr. Maroš Havran zo združenia CML Life, ide o zrýchlenie správnej diagnostiky cez lepšie vzdelávanie, zabezpečenie rovnakého prístupu k liečbe pre všetkých pacientov a odstraňovanie byrokracie i zjednodušovanie prístupu k sociálnym službám.
„Stretávame sa so situáciou, že ak sa pacient nedostane včas k správnemu špecialistovi, určenie správnej diagnózy môže trvať aj niekoľko rokov. To má následky pre pacienta, ale aj pre zdravotníctvo. Ide o roky liečenia inej diagnózy a užívania iných liekov,“ vysvetlila Jarmila Fajnorová zo Slovenského zväzu sclerosis multiplex.
Riešením je podľa nej systematické vzdelávanie pacientov a všeobecných lekárov o diagnózach, ktoré nie sú časté a rozšírené, no zasahujú tisícky ľudí ročne.
Systém je nepredvídateľný
Podľa JUDr. Kataríny Fedorovej, PhD., zo Združenia pacientov s hematologickými malignitami sa s komplikovanejšími diagnózami komplikuje aj postup, ako sa pacienti dostanú k liečbe.
„Systém je pre pacientov nepredvídateľný. Pacienti trpiaci rovnakým ochorením sa nie vždy dostanú k rovnakej liečbe,“ dodala K. Fedorová. Väčšina nových a účinných liekov na onkologické, ale aj iné ochorenia nie je podľa nej automaticky hradená zo zákona na základe kategorizácie, „ale spadá do takzvaného systému výnimiek, keď ošetrujúci lekár pacienta žiada poisťovňu o súhlas s úhradou.“
Poisťovňa môže, ale aj nemusí takýto súhlas udeliť. „Pacientovi/poistencovi nie sú vopred známe kritériá, na základe ktorých poisťovňa rozhoduje, nie je ani viazaná žiadnou lehotou a svoje rozhodnutie nemusí odôvodniť. Praktický dôsledok tejto situácie je, že jednému pacientovi poisťovňa súhlas udelí a inému s tou istou diagnózou nie,“ uviedla K. Fedorová.
Optimálne by podľa nej bolo, keď by boli kritériá rozhodovania vopred známe a rozhodnutia nimi odôvodnené, čo by tento systém spriehľadnilo.
Sociálne služby
Pacienti zdôraznili aj potrebu jasných a transparentných kritérií v sociálnych službách. Podľa nich by mal štát určiť, kto má na čo nárok. „V rámci prístupu k sociálnej pomoci sa pacienti často stretávajú s neochotou úradov a komplikovaným systémom, ktorý vyžaduje, aby sa v ňom človek dokonale orientoval. Úrady žiadajú duplicitné úkony, ktoré sú pre pacientov časovo aj finančne nákladné, namáhavé na cestovanie a čakanie. Komplikovanosť systému navyše zvyšuje neistotu, že pacient má šancu domôcť sa toho, na čo má nárok,“ spresnila Martina Kuruczová zo Združenia ojedinelých genetických ochorení.
Špecifickým problémom pacientov s ojedinelými chorobami je podľa nej kategorizácia a posudzovanie nároku na sociálnu pomoc. „Stretávame sa so skeptickým postojom kompetentných pracovníkov, ktorý pramení z ich slabého povedomia o problematike miery postihnutia zriedkavými chorobami,“ zhrnula M. Kuruczová.
Pacientske organizácie vyzvali preto politikov, aby sa s nimi stretli za okrúhlym stolom a aby spolu s odborníkmi hľadali riešenia.
„Posledné roky ukazujú, že dialóg s pacientom sa vedie najmä prostredníctvom médií. Chceli by sme, aby bol pacient do systému intenzívne zapojený a nebol iba statický pozorovateľ a ,sťažovateľ‘ na problémy, ktoré ho stretávajú v bežnom živote,“ uzavrel M. Havran.
Lepšie vzdelávanie
Ako uviedol Mgr. Maroš Havran zo združenia CML Life, ide o zrýchlenie správnej diagnostiky cez lepšie vzdelávanie, zabezpečenie rovnakého prístupu k liečbe pre všetkých pacientov a odstraňovanie byrokracie i zjednodušovanie prístupu k sociálnym službám.
„Stretávame sa so situáciou, že ak sa pacient nedostane včas k správnemu špecialistovi, určenie správnej diagnózy môže trvať aj niekoľko rokov. To má následky pre pacienta, ale aj pre zdravotníctvo. Ide o roky liečenia inej diagnózy a užívania iných liekov,“ vysvetlila Jarmila Fajnorová zo Slovenského zväzu sclerosis multiplex.
Riešením je podľa nej systematické vzdelávanie pacientov a všeobecných lekárov o diagnózach, ktoré nie sú časté a rozšírené, no zasahujú tisícky ľudí ročne.
Systém je nepredvídateľný
Podľa JUDr. Kataríny Fedorovej, PhD., zo Združenia pacientov s hematologickými malignitami sa s komplikovanejšími diagnózami komplikuje aj postup, ako sa pacienti dostanú k liečbe.
„Systém je pre pacientov nepredvídateľný. Pacienti trpiaci rovnakým ochorením sa nie vždy dostanú k rovnakej liečbe,“ dodala K. Fedorová. Väčšina nových a účinných liekov na onkologické, ale aj iné ochorenia nie je podľa nej automaticky hradená zo zákona na základe kategorizácie, „ale spadá do takzvaného systému výnimiek, keď ošetrujúci lekár pacienta žiada poisťovňu o súhlas s úhradou.“
Poisťovňa môže, ale aj nemusí takýto súhlas udeliť. „Pacientovi/poistencovi nie sú vopred známe kritériá, na základe ktorých poisťovňa rozhoduje, nie je ani viazaná žiadnou lehotou a svoje rozhodnutie nemusí odôvodniť. Praktický dôsledok tejto situácie je, že jednému pacientovi poisťovňa súhlas udelí a inému s tou istou diagnózou nie,“ uviedla K. Fedorová.
Optimálne by podľa nej bolo, keď by boli kritériá rozhodovania vopred známe a rozhodnutia nimi odôvodnené, čo by tento systém spriehľadnilo.
Sociálne služby
Pacienti zdôraznili aj potrebu jasných a transparentných kritérií v sociálnych službách. Podľa nich by mal štát určiť, kto má na čo nárok. „V rámci prístupu k sociálnej pomoci sa pacienti často stretávajú s neochotou úradov a komplikovaným systémom, ktorý vyžaduje, aby sa v ňom človek dokonale orientoval. Úrady žiadajú duplicitné úkony, ktoré sú pre pacientov časovo aj finančne nákladné, namáhavé na cestovanie a čakanie. Komplikovanosť systému navyše zvyšuje neistotu, že pacient má šancu domôcť sa toho, na čo má nárok,“ spresnila Martina Kuruczová zo Združenia ojedinelých genetických ochorení.
Špecifickým problémom pacientov s ojedinelými chorobami je podľa nej kategorizácia a posudzovanie nároku na sociálnu pomoc. „Stretávame sa so skeptickým postojom kompetentných pracovníkov, ktorý pramení z ich slabého povedomia o problematike miery postihnutia zriedkavými chorobami,“ zhrnula M. Kuruczová.
Pacientske organizácie vyzvali preto politikov, aby sa s nimi stretli za okrúhlym stolom a aby spolu s odborníkmi hľadali riešenia.
„Posledné roky ukazujú, že dialóg s pacientom sa vedie najmä prostredníctvom médií. Chceli by sme, aby bol pacient do systému intenzívne zapojený a nebol iba statický pozorovateľ a ,sťažovateľ‘ na problémy, ktoré ho stretávajú v bežnom živote,“ uzavrel M. Havran.
Lekári
Lekárnici
Sestry
Zdravotnícki pracovníci
ZdN