Skratka IBD (inflammatory bowel disease) alebo zápalové črevné ochorenie združuje Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu, ktoré bez diagnostiky a liečby môžu vyústiť do život ohrozujúcich komplikácií vrátane rakoviny hrubého čreva. Ich výskyt z roka na rok stúpa a najčastejšie postihuje mladých ľudí vo veku 15 až 35 rokov. Výnimkou však nie sú ani deti.
Na Slovensku trpí touto diagnózou asi 14-tisíc pacientov. Prečo ochorenie vzniká, stále nie je jasné. Prejavuje sa bolesťami brucha, riedkou stolicou, častými hnačkami, zvýšenou teplotou, letargiou, depresiou, môžu sa pridružiť rôzne prejavy na koži, zápaly kĺbov, pečene či očí. Mnohí pacienti sa musia naučiť žiť s vývodmi.
Príčiny nejasné, diagnostika náročná
„Vieme o mnohých faktoroch, ktorých kombinácia sa môže podpísať pod vznik IBD, no jednoznačne identifikovanú baktériu, vírus alebo pleseň nemáme. Najväčší problém vidíme v zlyhaní komunikácie nášho imunitného systému,“ vysvetlil primár chirurgie bratislavskej Nemocnice sv. Michala Dušan Podmanický, ktorý sa špecializuje na IBD.
Určitú úlohu hrá aj dedičnosť v kombinácii s dlhodobým stresom, nezdravou životosprávou či vírusmi. „Existujú faktory, ktoré môžu čiastočne znížiť riziko vzniku týchto ochorení, ako napríklad dojčenie alebo čo najmenšie užívanie antibiotík v detstve. Jednoznačná prevencia pred vznikom IBD však neexistuje,“ povedala gastroenterologička Zuzana Zelinková. Diagnostika oboch ochorení je podľa lekárov nesmierne náročná. Môže trvať aj roky, kým pacient zistí, čo ho v skutočnosti trápi.
Liečba
O pacienta sa stará tím odborníkov, ktorí spoločne komunikujú o postupe liečby. Aj pri tomto ochorení platí, že každý pacient je iný. Podľa Zuzany Zelinkovej lieky, ktoré potláčajú imunitnú odpoveď, dokážu v prípade oboch diagnóz výrazne zlepšiť kvalitu života. U mnohých pacientov však liečba buď nezaberá, alebo bola podaná neskoro. Vtedy je čas na chirurgický zákrok, ktorý sa starostlivo plánuje. Súčasťou komplexnej liečby pacientov s IBD je aj psychológia.
„Súčasťou ochorenia je strata dôvery vo vlastné telo, fyzická a psychická vyčerpanosť. Choroba je niekedy taká unavujúca, že len bežné fungovanie plne vyťaží psychickú kapacitu pacienta,“ uviedla psychologička Hana Bednaříková. Pod letargiou, stresom či depresiami sa často podpisujú nedostatočná podpora okolia a slabé povedomie verejnosti. Pacienti sa hanbia o chorobe a jej prejavoch hovoriť, každý výlet či nákup si musia starostlivo plánovať s ohľadom na množstvo toaliet v okolí. Odborníci, ale aj mnohí dlhodobo liečení pacienti sa zhodujú, že aj s takým náročným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život.
Pomáha pohyb aj priatelia
U Juraja sa ťažkosti začali, keď mal 22 rokov. Diagnostikovali mu ulceróznu kolitídu a začal sa kolotoč rôznych liečebných metód a postupov. Všetko však pomohlo len na chvíľu. Napokon skončil s ileostómiou – umelým vývodom z tenkého čreva. Napriek všetkému sa snaží užívať si každú vzácnu chvíľu a pomáha mu pohyb, zdravý životný štýl a priateľka.
Tridsaťdvaročný Rasťo má Crohna od svojich 12 rokov. Po piatich operáciách mu zostalo len 50 centimetrov tenkého čreva a Hickmanov katéter na výživu. Užíva množstvo liekov, probiotiká, doplnky stravy aj biologickú liečbu. Pomáhajú mu aj infúzie. Okrem boja proti chorobe ho vyčerpávajú neustále problémy s byrokraciou poisťovní a doplatkami za lieky.
Tridsaťjedenročná Lenka vyrástla v detskom domove. Ochorenie si ju našlo po tom, ako nastúpila na vysokú školu. Kým jej spolužiačky si užívali vysokoškolský život, ona trávila celé noci na toalete. Po dvoch rokoch trápenia jej zabrala biologická liečba, dokončila školu, našla si prácu. Pre vedľajšie účinky musela liečbu ukončiť a opäť skončila v nemocnici. V súčasnosti žije so stómiou, vďačí lekárom za život a teší sa zo života.
Aj títo pacienti sú súčasťou kampane Slovak Crohn Club, v rámci ktorej nafotili s fitnes trénerom Martinom Šmahelom sériu fotografií s fotografkou Janou Keketi.
Stali sme sa akísi kamaráti
Mgr. Nina Kovačiková, predsedníčka Slovak Crohn Clubu
Vám diagnostikovali ochorenie, keď ste mali 15 rokov. Kto bol viac vystresovaný z diagnózy? Vy alebo vaši rodičia?
Keďže moja diagnostika mala trvanie viac ako rok a môj zdravotný stav sa rapídne každý deň zhoršoval, určite to boli rodičia. V 15 si nepripúšťate žiadne vážne ochorenie, hoci zhoršujúcim sa zdravotným stavom som sa každý jeden deň stávala väčším realistom aj ja sama a tušila som, že ide o niečo závažné, nie však o ochorenie, ktoré tu bude na celý život.
Dnes klient po diagnostikovaní Crohnovej choroby alebo ulceróznej kolitídy pozná aspoň informáciu, ako také ochorenie existuje. V čase, keď mne lekári konečne stanovili diagnózu, bolo informácií minimum, resp. žiadne.
Aký je váš život s Crohnom? Je niečo, čo vás pri tomto ochorení prekvapilo?
Môj život s Crohnom je úplne normálny, obyčajný, stali sme sa akísi kamaráti, pretože sme museli. Zvádzať neustály boj s chorobou, súťažiť s ňou o to, kto je silnejší, nikam nevedie a vždy vyhral v mojom prípade Crohn. Tak som pochopila, že ak zmením prístup k sebe a k ochoreniu, zmení sa mnoho faktorov v mojom živote. Rovnako ako každý jeden zdravý človek pracujem, študujem, cestujem, športujem, čokoľvek, čo mi momentálne zdravotný stav dovoľuje.
Nie vždy to tak však bolo, boli dni a mesiace, keď som nebola schopná postaviť sa na nohy a môj život bol iba o návšteve toalety a ležaní v posteli. Rozdiel, ktorý tu vždy bude v porovnaní so zdravým človekom, je v častých návštevách lekára, opakovaných vyšetreniach, celoživotnej liečbe, ale aj čakaní, či liečba preukáže dostatočné výsledky alebo sa bude opakovane hľadať iná, o riziku opakovania operácií, ale aj o tom, že nie každý deň vám je vždy dobre, cítite bolesť alebo únavu.
Nedávno ste sa stali novou predsedníčkou Slovak Crohn Clubu. Prečo by sa mali pacienti s týmto ochorením stať jeho členmi?
Pochopenie, súdržnosť a vzájomná podpora je to, čo klientov motivuje bojovať s ochorením, dodržiavať rady lekára, spolupracovať s lekárom, potlačiť stavy beznádeje, depresie, pozrieť sa na osudy iných ľudí a nevidieť iba ten svoj. Neobávať sa zmeny liečby, dodržiavať liečbu, aj keď sú vo fáze remisie, neobávať sa podstúpiť chirurgickú liečbu.
Taktiež sa naučiť s ochorením žiť a prijať ho, to je cieľom pacientskej organizácie. Samozrejme, ďalším cieľom pacientskej organizácie je aj ľudí s rovnakým ochorením spájať na rôznych pobytoch, podujatiach tak, aby si svoje skúsenosti a znalosti vzájomne vymieňali, a prostredníctvom edukačných prednášok klientov vzdelávať, informovať o nových možnostiach liečby, diagnostiky.
